患者の権利

🧠 全体像：患者の権利 patients' rights 患者の権利（patients' rights） patients' rights（患者の権利） は「人間としての権利（人権）」と「病者としての特別な権利」の二層 epiblast/hypoblast 二層（epiblast/hypoblast） epiblast/hypoblast（二層） でできている。なぜ特別な権利が必要かというと、病気そのものが患者を弱い立場に置くからである——不安と恐れを抱え、専門知識で劣り、官僚化した組織の中で「症例」に還元されやすい。医師患者関係doctor-patient relationship 医師患者関係（doctor-patient relationship）doctor-patient relationship（医師患者関係） のモデル論 Emanuel モデル論（Emanuel） Emanuel（モデル論） は、この非対称をどう扱うかの選択肢であり、欧州患者権利憲章European Charter of Patients' Rights 欧州患者権利憲章（European Charter of Patients' Rights）European Charter of Patients' Rights（欧州患者権利憲章） はそれを14の具体的な権利に落とし込んだものである。

患者の権利は国によって異なる

• 患者の権利patients' rights 患者の権利（patients' rights）patients' rights（患者の権利） は国によって異なり、しばしばその社会に行き渡っている規範に依存する。
• 医師患者関係doctor-patient relationship 医師患者関係（doctor-patient relationship）doctor-patient relationship（医師患者関係） についてはさまざまなモデルが展開されてきた。
• 欧州と北米では、現在も医師患者関係 doctor-patient relationship 医師患者関係（doctor-patient relationship） doctor-patient relationship（医師患者関係） を描く複数のモデルが存在する。¹

医師患者関係のモデル（Emanuel & Emanuel）

⚠️ 重要な注意：このモデル論を3つ（パターナリズム型paternalistic modelパターナリズム型（paternalistic model）paternalistic model（パターナリズム型）・情報提供型informative model情報提供型（informative model）informative model（情報提供型）・「協働型cooperative model協働型（cooperative model）cooperative model（協働型）」）として紹介する資料があるが、原典は4モデルである。Emanuel夫妻の1992年の論文の題名そのものが「Four Models of the Physician-Patient Relationship（医師患者関係doctor-patient relationship 医師患者関係（doctor-patient relationship）doctor-patient relationship（医師患者関係） の4つのモデル）」であり、パターナリズム型paternalistic modelパターナリズム型（paternalistic model）paternalistic model（パターナリズム型）・情報提供型informative model情報提供型（informative model）informative model（情報提供型）・解釈型interpretive解釈型（interpretive）interpretive（解釈型）・熟議型deliberative熟議型（deliberative）deliberative（熟議型）の4つが提示されている。¹ 「協働型」という呼称の説明内容は原典の解釈型interpretive model解釈型（interpretive model）interpretive model（解釈型）にほぼ対応し、自律の捉え方の部分に熟議型deliberative model熟議型（deliberative model）deliberative model（熟議型）の要素が混ざっている。原典に沿って4モデルで理解しておくのが確実である。

パターナリズム型

• 目標は、患者がその健康を最もよく増進する治療を受けられるようにすることである。
• 医師medical doctor 医師（medical doctor）medical doctor（医師） が何が最善かを決める。
• 患者は、その時点では同意しなかったであろう決定についても、後になって感謝するだろうと想定される。
• 患者の自律の概念は同意assent同意（assent）assent（同意）である。

情報提供型（消費者型）

• 医師medical doctor 医師（medical doctor）medical doctor（医師） は利用可能なすべての事実を提供する義務を負い、その上で患者の価値観がどの治療を行うかを決める。
• 患者は「顧客customer顧客（customer）customer（顧客）」でもある。
• 自律の概念は、医療上の意思決定に対する患者の統制である。

解釈型（「協働型」と呼ばれることがある）

• 医師medical doctor 医師（medical doctor）medical doctor（医師） 患者のやりとりの目的は、患者が何を望んでいるかを明らかにし、その価値を実現する利用可能な医学的介入を患者が選ぶのを助けることである。
• 医師medical doctor 医師（medical doctor）medical doctor（医師） はパートナーでありカウンセラーであり、患者の自律の概念は自己理解である。

💡 情報提供型informative model 情報提供型（informative model）informative model（情報提供型） と解釈型 interpretive model 解釈型（interpretive model） interpretive model（解釈型） の違いが要点である。情報提供型informative model 情報提供型（informative model）informative model（情報提供型） では、患者は自分の価値観を既に確立して持っていると想定され、医師medical doctor 医師（medical doctor）medical doctor（医師） は事実だけを提供する。解釈型interpretive model 解釈型（interpretive model）interpretive model（解釈型） では、患者自身も自分の価値観を明確に把握 grasp 把握（grasp） grasp（把握） していないことがあると考え、それを言語化する手助けまでが医師 medical doctor 医師（medical doctor） medical doctor（医師） の仕事になる。

⚠️ 3モデルの紹介で落ちるのは熟議型 deliberative 熟議型（deliberative） deliberative（熟議型） である。 ここでは医師 medical doctor 医師（medical doctor） medical doctor（医師） は教師あるいは友人として、医学的事実だけでなくどの価値がより望ましいかについても患者と対話する。自律は道徳的な自己発展として捉えられる。Emanuel夫妻自身は、平均的にはこの熟議型 deliberative model 熟議型（deliberative model） deliberative model（熟議型） が望ましい医師患者関係 doctor-patient relationship 医師患者関係（doctor-patient relationship） doctor-patient relationship（医師患者関係） であると論じており、¹ 著者が理想としたモデルこそが脱落していることになる。

なぜ患者の権利を宣言するのか

医療法health law医療法（health law）health law（医療法）は特別な法分野であり、欧州の内外の多くの国で発展途上にある。その発展には複数の要因がある。

医学の進歩

• 医学と技術の発展——身体への侵襲が増大し、身体的・精神的な統合性（integrity）に影響を与えるようになった。

人権思想

• 「西洋」社会には強い人権の感覚があり、人権が患者の権利 patients' rights 患者の権利（patients' rights） patients' rights（患者の権利） の基礎にある。
• 現代の医療において、個人は容易に「症例case症例（case）case（症例）」へと還元される。
• 患者の立場は弱い——病気そのもののため、そして病気が生む不安と恐れのため。

💡 ここが患者の権利 patients' rights 患者の権利（patients' rights） patients' rights（患者の権利） という考え方の核心である。契約の当事者として対等であれば、特別な権利を宣言する必要はない。病気であること自体が交渉力を奪う——痛みがあり、恐れがあり、知識がなく、選ぶ余地も乏しい。だからこそ通常の消費者的な保護では足りず、患者固有の権利が要る。

資源配分と社会的責任

• 多くの国で、医療は社会の責任の下に置かれるようになった。
• 医療費は国の資源への負担を増大させている。
• 資源の公平な分配——社会正義と医療を受ける権利。
• ミクロレベルの配分——患者の選定、待機リストwaiting list待機リスト（waiting list）waiting list（待機リスト）。

医療の官僚化

• 医療の官僚化——現代の医療制度は大規模 genome mutation 大規模（genome mutation） genome mutation（大規模） で官僚的な組織である。
• 非人格的で緊張の高い環境では、人間的な関係が損なわれやすい。

💡 患者は人間であり（→人権）、同時に病者である（→特別な患者の権利 patients' rights患者の権利（patients' rights） patients' rights（患者の権利））。 この二層 epiblast/hypoblast 二層（epiblast/hypoblast） epiblast/hypoblast（二層） 構造が、患者の権利patients' rights 患者の権利（patients' rights）patients' rights（患者の権利） という概念の骨格である。

患者の権利に対する反対論

⚠️ これらの反対論は、真実告知truth telling真実告知（truth telling）truth telling（真実告知）で扱った「真実は伝えきれない」「真実は害になる」という反対論と同じ構造を持つ。知識の非対称は、情報を伝えない理由にはならず、伝え方を工夫する理由になる。また「広範な自律は有害」という主張は、インフォームド・コンセントinformed consentインフォームド・コンセント（informed consent）informed consent（インフォームド・コンセント）で見たとおり、患者に不合理に見える決定をする権利まで含めて自律を認めるかという論点に帰着する。

💡 ただし「義務にも着目すべき」という指摘には一定の意味がある。権利だけを語ると、患者の側の責任（正確な情報を伝える、合意した治療計画に協力する、他の患者やスタッフを尊重するなど）が視野から外れる。関係は双方向である。

欧州患者権利憲章（2002年）

• 2002年11月にローマで、Active Citizenship Networkが複数のEU諸国の市民団体との協働で起草した。²
• 14の患者の権利 patients' rights患者の権利（patients' rights） patients' rights（患者の権利）を掲げ、EU基本権憲章第35条にいう「高い水準の人の健康の保護」を保障し、欧州の各国医療サービスが提供するサービスの高い質を確保することを目的とする。

⚠️ この憲章は市民団体が起草した文書であり、それ自体に法的拘束力 legally binding force 法的拘束力（legally binding force） legally binding force（法的拘束力） はない。ただしEU基本権憲章第35条を参照枠とし、各国の患者権利法の参照基準・アドボカシーの道具 tool 道具（tool） tool（道具） として広く用いられてきた。

14の権利

flowchart TD
    A["<span class='jp-term jp-term-diagram' title='European Charter of Patients&#39; Rights'>欧州患者権利憲章</span>（2002年）<br>14の権利"] --> B["医療にたどり着く<br>①<span class='jp-term jp-term-diagram' title='preventive measures'>予防措置</span><br>②アクセス"]
    A --> C["自ら決める<br>③情報<br>④同意<br>⑤自由な選択"]
    A --> D["適切に扱われる<br>⑦患者の時間の尊重<br>⑧品質基準の遵守<br>⑨安全<br>⑩技術革新"]
    A --> E["個人として扱われる<br>⑥プライバシーと守秘<br>⑪不必要な苦痛と痛みの回避<br>⑫<span class='jp-term jp-term-diagram' title='individualized treatment'>個別化された治療</span>"]
    A --> F["救済を受ける<br>⑬苦情を申し立てる<br>⑭賠償を受ける"]

以下は憲章自身の番号順（①予防措置 preventive measures 予防措置（preventive measures） preventive measures（予防措置） 〜⑭賠償）に並べたものである。

💡 14項目を1つずつ覚えるより、上のmermaidの5つの束（医療にたどり着く／自ら決める／適切に扱われる／個人として扱われる／救済を受ける）で捉える方が実用的である。

💡 「アクセスの権利」が挙げる差別禁止事由に疾患の種類が含まれている点に注意する。HIVや精神疾患を理由に診療を制限することは、この憲章の下では差別にあたる。

EUにおける最近の動向

患者の権利patients' rights 患者の権利（patients' rights）patients' rights（患者の権利） という概念は、次の3段階で拡張してきた。

💡 この3段階は、NysとGoffinの分類に基づく。両者は、「患者としての」個人の権利と、給付範囲・アクセス・受給資格にかかわる「患者になる」ための集団的・社会的social 社会的（social）social（社会的） な権利とを区別した。³ 「患者としての権利」から「患者になる権利」への拡張が要点である。診察室の中の権利（同意・守秘）だけでは、そもそも医療にたどり着けない人を救えない——だから社会的 social 社会的（social） social（社会的） な権利（アクセス・平等）へ広がった。

EU加盟国の共通の方向

• すべての加盟国が、自己決定と守秘に関する患者の権利 patients' rights 患者の権利（patients' rights） patients' rights（患者の権利） （同意と情報の権利、プライバシー、記録へのアクセス）を定義し実施する法的なアプローチを発展させている。
• これらの権利は、複数の個別の人権の枠組みに埋め込まれている。

発展を妨げる「つまずきの石」

• 市民・専門職・政策立案者の間の感度の低さと知識の乏しさ。
• いくつかの国でなお存続するパターナリズム型paternalistic model パターナリズム型（paternalistic model）paternalistic model（パターナリズム型） の医師患者関係 doctor-patient relationship医師患者関係（doctor-patient relationship） doctor-patient relationship（医師患者関係）。

消費者志向の権利

• 消費者志向の権利は、医療分野における質と安全の確保への関心の高まりに触発された比較的新しい流れである。
• 医療提供者healthcare provider 医療提供者（healthcare provider）healthcare provider（医療提供者） を自由に選ぶ権利は患者の権利 patients' rights 患者の権利（patients' rights） patients' rights（患者の権利） として次第に認められつつあるが、なお規制 Regulation 規制（Regulation） Regulation（規制） と現実によって制限されることが多い。
• セカンドオピニオンsecond opinion セカンドオピニオン（second opinion）second opinion（セカンドオピニオン） を受ける権利——これを正式に認めている国は、わずかに過半数にとどまる。

権利侵害の実例

抽象的な権利論を、具体的な侵害の形で捉え直しておく。以下は、患者の権利patients' rights 患者の権利（patients' rights）patients' rights（患者の権利） が現場で破られるときの典型的な形を、上に挙げた権利ごとに並べたものである。

プライバシーの権利の侵害

• 患者の医療情報が、診療に関与していない者を含む病院の全職員に開かれている。
• 患者が病気休暇を得るために、雇用主へ診断名の開示を強いられる。
• 診察が公開の状況で行われる。
• 医療機関の職員が患者の郵便を日常的 routine 日常的（routine） routine（日常的） に開封し、通信を閲覧する。

⚠️ 最初の項目は、守秘義務confidentiality守秘義務（confidentiality）confidentiality（守秘義務）で扱った「必要最小限」の原則と、医学生を含むケアチーム外の者のアクセス制限に直接つながる。自分が実習で電子カルテを開くとき、この項目に該当していないかを考える。

情報の権利の侵害

• 国が各種の医療サービスについての情報を提供しない。
• 病院が患者満足度、臨床成績、待機リストwaiting list 待機リスト（waiting list）waiting list（待機リスト） についての情報を提供しない。
• 医師medical doctor 医師（medical doctor）medical doctor（医師） が患者の病状に関する事実を包括的に説明しない。
• 医師medical doctor 医師（medical doctor）medical doctor（医師） が治療選択 therapeutic options 治療選択（therapeutic options） therapeutic options（治療選択） 肢と各処置の潜在的なリスクと便益についての情報を提供しない。
• 患者が自らの診療録へのアクセスを拒まれる。

身体の統合性の権利の侵害

• 医師medical doctor 医師（medical doctor）medical doctor（医師） が処置の前に患者から同意を得ない、または情報に基づく決定を行うのに十分な情報を提供しない。
• 非常に幼い患者や判断能力 decision-making capacity 判断能力（decision-making capacity） decision-making capacity（判断能力） を欠く患者について、病院が代理決定者surrogate decision-maker 代理決定者（surrogate decision-maker）surrogate decision-maker（代理決定者） を認めない。
• 医師medical doctor 医師（medical doctor）medical doctor（医師） が治療についての患者の意思を無視 neglect 無視（neglect） neglect（無視） する。
• 患者が医師medical doctor 医師（medical doctor）medical doctor（医師） を変えることを認められない。

💡 これらの侵害の多くは、悪意ある行為ではなく制度の設計と日常の慣行から生じている。「全職員がカルテを見られる」のはアクセス権限の設計の問題であり、「診察が公開の状況で行われる」のは診察室の物理的な設計の問題である。権利の保障は、個々の医師 medical doctor 医師（medical doctor） medical doctor（医師） の善意だけでは達成できない。

まとめ

• 患者の権利patients' rights 患者の権利（patients' rights）patients' rights（患者の権利） は、人間としての権利（人権）と病者としての特別な権利の二層 epiblast/hypoblast 二層（epiblast/hypoblast） epiblast/hypoblast（二層） でできている。特別な権利が必要なのは、病気そのものが患者を弱い立場に置くからである。
• Emanuel夫妻（1992年）が示したのは4モデルである——パターナリズム型 paternalistic model パターナリズム型（paternalistic model） paternalistic model（パターナリズム型） （自律＝同意）、情報提供型informative model 情報提供型（informative model）informative model（情報提供型） （自律＝患者の統制）、解釈型interpretive model 解釈型（interpretive model）interpretive model（解釈型） （自律＝自己理解）、熟議型deliberative model 熟議型（deliberative model）deliberative model（熟議型） （自律＝道徳的な自己発展）。3モデルとして紹介されることがあるが、そのとき落ちるのは著者自身が望ましいとした熟議型 deliberative model 熟議型（deliberative model） deliberative model（熟議型） である。
• 権利の宣言が必要になった背景には、医学技術の進歩、人権思想、資源配分の問題、医療の官僚化がある。
• 患者の権利patients' rights 患者の権利（patients' rights）patients' rights（患者の権利） への反対論（知識の欠如・広範な自律の害）は、真実告知truth telling 真実告知（truth telling）truth telling（真実告知） への反対論と同型であり、非対称は情報を伝えない理由ではなく伝え方を工夫する理由である。ただし患者の義務という視点には一定の意味がある。
• 欧州患者権利憲章European Charter of Patients' Rights 欧州患者権利憲章（European Charter of Patients' Rights）European Charter of Patients' Rights（欧州患者権利憲章） （2002年）は14の権利を掲げる。法的拘束力legally binding force 法的拘束力（legally binding force）legally binding force（法的拘束力） はないが参照基準として機能する。1項目ずつ並べるより、医療にたどり着く／自ら決める／適切に扱われる／個人として扱われる／救済を受けるという束で捉える。
• 権利概念は「患者としての権利」→「患者になる権利（アクセス・平等）」→「消費者としての権利（質・選択・セカンドオピニオンsecond opinionセカンドオピニオン（second opinion）second opinion（セカンドオピニオン））」へ拡張してきた。発展を妨げる主要因は知識の乏しさと、なお残るパターナリズム paternalism パターナリズム（paternalism） paternalism（パターナリズム） である。
• 権利侵害violation of rights 権利侵害（violation of rights）violation of rights（権利侵害） の多くは悪意ではなく制度設計と日常の慣行から生じる。権利の保障には個々の善意を超えた仕組みが要る。